A incrível vida de jogo de meu filho com deficiência no World of Warcraft

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Robert e Trude lamentaram o que pensavam ter sido uma vida solitária e isolada para o filho deficiente.

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Mas quando Mats morreu, eles descobriram que pessoas em toda a Europa acenderam velas em sua memória.

Uma versão desta história foi publicada pela primeira vez em norueguês pela emissora NRK.

“Éramos realmente muito tradicionais. Não queríamos que ele virasse seu ritmo diário de cabeça para baixo”.

Sentado em um café em seu escritório na prefeitura de Oslo, Robert Steen descreve como costumava se preocupar com o filho ficar acordado até tarde da noite.

“Em retrospecto, acho que deveríamos estar mais interessados ​​no mundo dos jogos, onde ele passou tanto tempo”, diz Robert, 56 anos. “Ao não fazer isso, nos roubamos uma oportunidade que não sabíamos que tínhamos”.

Robert fez seu elogio fúnebre para Mats no final de 2014, em uma capela no cemitério ocidental da capital norueguesa.

Entre os que estavam sentados ouvindo suas palavras – entre parentes e algumas pessoas do serviço de saúde que conheciam bem Mats – havia um grupo de pessoas que a família não conhecia.

Apenas Robert os conhecera. E apenas uma vez, na noite anterior.

Mats mal deixara o porão debaixo da casa de sua família nos últimos anos de sua vida, por isso era estranho que pessoas desconhecidas pela família estivessem presentes no funeral.

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Ainda mais estranho – o próprio Mats também nunca havia conhecido essas pessoas.

Antes de sua morte, esses visitantes enlutados não pensariam em Mats como Mats – mas em vez disso como Ibelin, um nobre de nascimento, um tailandês e um detetive. Alguns daqueles que respeitavam seus aspectos moravam perto, mas outros vieram de longe. Eles choraram por seu bom amigo.

Mais tarde, no funeral, um deles falava e dizia à assembléia que agora, em toda a Europa, as pessoas acendiam velas para Mats.

Foi escrito nas estrelas, foi codificado em seu DNA.

Os Mats que passeavam com uma coroa na cabeça em seu quarto aniversário em julho de 1993, dentro de alguns anos, não seriam capazes de andar.

Robert e Trude receberam as notícias em maio de 1993, em um pequeno escritório no grande prédio de tijolos que abriga o Hospital Ulleval.

Os pais de Mats aprenderam por que o filho continuava caindo dos balanços e se machucando, por que ele não subia a escada no escorregador do berçário, mesmo que ele adorasse escorregar, por que se apoiava nos joelhos como um homem velho quando ele se levantou da posição sentada e por que não correu com as outras crianças.

Os médicos disseram a Robert e Trude que Mats tinha distrofia muscular de Duchenne (DMD), um distúrbio raro que causa degeneração muscular – principalmente em meninos. Os genes de Mats continham um erro de codificação que impediria que seus músculos se desenvolvessem normalmente. E o que finalmente os destruiria.

“Depois de colocarmos Mats na cama naquela noite, ligamos para o médico. Recebemos permissão para fazer isso. Poderíamos ligar a qualquer momento, se precisássemos de mais informações”, diz Robert.

Com Trude sentado ao seu lado, Robert falou ao telefone por mais de meia hora.

“Eu disse ao médico: ‘Mas pelo menos ele não vai morrer por isso!’ O médico do outro lado da linha ficou em silêncio por um momento, ‘não, mas nossa experiência é que esses pacientes raramente vivem com mais de 20 anos’. ”

Robert faz uma pausa.

“Ele conseguiu chegar aos 25 anos”.

Na casa da família em Ostensjo, no sudeste de Oslo, Robert e Trude tentaram entender tudo.

Mats não viveria o que eles consideravam uma “vida normal”. Ele morreria jovem e seria levado para longe deles – sem ter deixado sua marca no mundo.

Eles estavam tão completamente enganados.

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